في مواجهة مرض الزهايمر في وقت مبكر ، حاربت لتوسيع انتحار بمساعدة في كيبيك

في إحدى الليالي الأخيرة ، حاولت ساندرا ديمونتيني الكتابة عندما تموت.

قالت: “جلست في زاوية مع شمعة بجواري ، فقط لإنشاء فقاعة خاصة بي ، للتفكير والبكاء قليلاً”.

لقد انعكس في هذه اللحظة لسنوات ، وكانت تأمل بشدة في ذلك ، قاتلت بلا كلل من أجل ذلك. لكن الكلمات رفضت الخروج. النموذج قبل أن يظل لها فارغا. كيف ، بالضبط ، هل يقرر المرء متى ينهي حياة المرء؟

أصبحت مقاطعة كيبيك الناطقة بالفرنسية في كندا في الخريف الماضي واحدة من الأماكن القليلة في العالم للسماح لشخص مصاب بمرض خطير وقابل للشفاء لاختيار الوفاة المساعدين طبياً-ربما قبل سنوات من القانون ، عندما لا يزال الشخص لديه القدرة العقلية لاتخاذ مثل هذا القرار الضخم.

والسيدة Demontigny-وهي أم تبلغ من العمر 45 عامًا ، تم تشخيصها في برايم حياتها مع شكل نادر من مرض الزهايمر المبكر-لعبت دورًا محوريًا في الضغط من أجل التغيير.

قد يكون بعض مواجهة مثل هذا التحدي الصحي الخاطئ قد انسحب. ولكن حتى عندما بدأت السيدة Demontigny (Deux-Mon-Tee-Gnee) في فقدان ذاكرتها ، أصبحت وجه الحملة لتوسيع الحق في الموت في كيبيك.

أمام الوزراء والمشرعين الصحيين ، في البرامج الحوارية ، في مقابلات لا حصر لها ، تحدثت عن كيف ورثت جين الزهايمر الذي حملته عائلتها. تذكرت كيف أصبح والدها في منتصف العمر ، في السنوات الأخيرة من حياته ، غير معروف وعدواني. أرادت أن تموت بكرامة.

ومع ذلك ، بعد أربعة أشهر من توسيع كيبيك الحق في الموت ، لم تملأ بعد نماذج الطلب المتقدمة. كان اختيار الموت مؤلمًا بما فيه الكفاية ، ولكن كان على السيدة Demontigny أن تعلن ، بتفاصيل دقيقة ، الظروف التي سيتم بموجبها إعطاء الجرعة المميتة. هل يجب تنفيذها عندما تحتاج إلى رعاية على مدار الساعة؟ عندما لم تعد تتعرف على أطفالها؟

“على الرغم من أنه موضوع كان يشغلني لسنوات ، إلا أن الأمر مختلف الآن لأنني يجب أن أتطلب طلبًا رسميًا” ، قالت السيدة Demontigny. “لكنني لا أغير رأيي – هذا بالتأكيد.”

بموجب القانون الجديد ، يجب أن يفي الطلب المتقدم بالموت بمساعدة مجموعة من المعايير ويتم الموافقة عليه من قبل أطباء أو ممرضات متخصصة.

في جميع أنحاء العالم ، يتعرف عدد قليل من البلدان – بما في ذلك هولندا وبلجيكا ولوكسمبورغ وإسبانيا وكولومبيا – على الطلبات المسبقة للوفيات المدعومة ، على الرغم من بعض الحالات ، وليس للأشخاص الذين يعانون من مرض الزهايمر أو غيرها من أشكال الخرف.

في شقتها المكونة من غرفة نوم واحدة ، تحدثت السيدة Demontigny خلال مقابلة مدتها ساعتين غالبًا ما تتخللها صرخات قطة سيامية فاصلة للغاية تدعى Litchi. كانت شريكها ، أندريه سيكورز ، يزور – يساعدها على تذكر التفاصيل ، لتذكيرها بمكالمة هاتفية مجدولة في فترة ما بعد الظهر أو موعد في اليوم التالي.

على الرغم من أنها فقط في منتصف الأربعينيات من عمرها ، انتقلت السيدة Demontigny إلى الشقة-داخل مقر إقامة لكبار السن في Lévis ، إحدى الضواحي جنوب مدينة كيبيك-حيث كانت بحاجة إلى مزيد من المساعدة قبل عام. اختارت أن تعيش بمفردها ، ولا ترغب في عبء عائلتها. كان طفليها الأكبر سناً بالفعل بالغين ، وذهب أصغرها للعيش مع زوج السيدة Demontigny السابق.

تم تغطية بابها الأمامي مع ملاحظات التذكير. يقوم الموقت الموجود أعلى نطاق Stovetop بتقطيع الطاقة تلقائيًا. تم ترتيب الفساتين في خزانة ملابسها بشكل منهجي مع الصور على هاتفها الذكي. لم يكن أي نظام مضمونة ، رغم ذلك.

قالت: “أنا أفعل شيئًا” ، ويمشي ليتشي بجوارها ، وأتابع ليتشي وأنسى ما كنت أفعله. “

أغلفة الأريكة الساطعة – التي أعيدت من بوليفيا ، وجمهورية الكونغو الديمقراطية وغيرها من الأماكن التي عملت فيها كقابلة – ألمحت إلى حياتها قبل تشخيص مرض الزهايمر في سن 39.

قررت السيدة Demontigny أن تصبح قابلة بعد الولادة الصعبة لطفلها الأول. وقالت إن أخصائي التوليد أجرى إجراء دون سابق إنذار.

“إنه جسدي – هل يمكن أن تخبرني على الأقل؟” قالت السيدة ديمونني.

بصفتها قابلة ، أرادت أن تتمكن النساء من الولادة في بيئة محترمة وطبيعية.

بالنسبة للسيدة Demontigny ، كان هناك صلة مباشرة بين الولادة المناسبة والموت المناسب.

“الحياة والموت تشبهما بعضهما البعض” ، قالت.

عندما علمت السيدة Demontigny أنها تعاني من مرض الزهايمر ، انزلقت إلى الاكتئاب لكنها لم تفاجأ. بدأ العديد من الأقارب الأكبر سناً الذين يعانون من أعراض مرض الزهايمر في سن مبكرة ، على الرغم من أنهم أبقوا المرض مخفيًا طالما استطاعتهم ، بدافع العار.

بدأ والدها يفقد ذاكرته في منتصف الأربعينيات من القرن الماضي وتوقف عن العمل في 47 عامًا. في المنزل ، أمضى أيامه يتجول ، وتصطدم بالجدران وينهار من الإرهاق. في سنواته الأخيرة في منشأة صحية ، قام بتمسح الأرض وتصرف بشكل مخير ، وحتى هدد بقتل ابنه ، شقيق السيدة ديمونني.

مثل العديد من عائلات Québécois ، كان والدا السيدة Demontigny قد ابتعدوا عن الكنيسة الكاثوليكية الرومانية ، واعتبرت السيدة Demontigny نفسها ملحدًا. ومع ذلك ، عندما توفي والدها بعد سنوات من الألم ، قالت إنها شعرت بروحه تغادر.

قالت: “لم أره هكذا ، في سلام ، في 10 سنوات على الأقل”.

بينما ظل جيل والديها صامتين بشأن مرض الزهايمر ، أنشأت السيدة Demontigny صفحة على Facebook في عام 2019 لوصف العيش مع المرض. تنشر وسائل التواصل الاجتماعي من أم لثلاثة أطفال ، ليس بعد 40 عامًا ، والتي اضطرت إلى التخلي عن حياتها المهنية كقابلة بسبب شكل نادر من مرض الزهايمر ، في كيبيك. أصبحت المتحدثة باسم اتحاد مجتمعات الزهايمر في كيبيك وكتبت كتابًا عن تجربتها ، “الإلحاح للعيش”.

قامت كيبيك بمساعدة الموت قبل عقد من الزمان ، قبل بقية كندا. بموجب القانون ، كان على الشخص أن يكون في “حالة متقدمة من الانخفاض الذي لا رجعة فيه في القدرة” و “يجب أن يؤكد صراحة موافقته على الفور” قبل الوفاة بمساعدة. لكن المتطلبات قدمت مشكلة لأولئك الذين يعانون من مرض غير قابل للشفاء وخطير مثل مرض الزهايمر ، الذين من المحتمل أن يفقدوا قدرتهم على الموافقة.

وقال الدكتور جورج لايس إسبريان ، وهو جراح الأعصاب ورئيس جمعية كيبيك لحق الموت بكرامة ، إن السيدة دينتنيني ساعدت في الصحافة للسماح بطلبات متقدمة بعد أن أصبحت المتحدثة باسم المجموعة في عام 2022.

“لقد لعبت دورًا بدائيًا” ، قال الدكتور L’Spérance. “من الجيد مناقشة هذه المفاهيم في الملخص. لكن الأمر مختلف عندما يمكنك ربط مرض بشخص يمكن للناس التعرف عليه. وساندرا كتاب مفتوح وذات مصداقية للغاية. “

وقالت السيد سيكورز ، شريك السيدة ديمونتيني ، إن القتال من أجل التغيير ساعد في ملء الفراغ الذي أنشأه تشخيصها.

قال السيد سيكورز: “لم تتوقع أبدًا أن تلتزم بنفسها”. “لكن ذلك أنقذها ، وهذا أعطى معنى لحياتها.”

في نصف العقد منذ تشخيصها ، كانت السيدة Demontigny قد عاشت حياة مزدحمة-تحدثت ، وكتبت كتابًا ، وتصبح جدة. كانت قد شرعت في علاقة رومانسية مع السيد سيكورز ، 72 عامًا ، التي عاشت عبر الشارع من مكانها القديم.

“يتحدث أندريه للجميع ، ويقول مرحبا للجميع ، إنه مبتهج للغاية” ، قالت السيدة Demontigny.

“كنا أصدقاء ، جيران ، في البداية ، ثم تطورت عاطفتنا” ، قال السيد Secours.

بعض الناس ، رغم ذلك ، سأله عن سبب اختيارك للمشاركة مع شخص مصاب بمرض غير قابل للشفاء.

“حتى والدتي ، التي بلغت المائة ، وترى جيدًا ، أخبرتني ،” أندريه ، أنت حقًا لا تجعل حياتك أسهل “.

“لم تقل ذلك بعد الآن” ، تدخلت السيدة Demontigny.

وقالوا إن الزوجين الذين قضوا إجازة في كوستاريكا العام الماضي وكانا يأملون في الذهاب في رحلة سفاري في جنوب إفريقيا ، بينما كان ليتشي ينام الآن أمام التلفزيون.

ربما كانت هذه هي الحياة التي كانت لا تزال قادرة على قيادتها والاستمتاع بها ، والتي جعلت من الصعب على السيدة Demontigny أن تضع كتابيًا ، كما هو مطلوب بموجب القانون ، “المظاهر السريرية” التي ستؤدي إلى الوفاة المساعدة.

نظرًا لأن السيدة Demontigny من المحتمل أن تصبح غير قادرة على الموافقة مع تقدم مرضها ، فإن المظاهر التي تصفها “تشكل” تعبيرًا “عن موافقتها في المستقبل.

في الواقع ، كتبت في كتابها ، أرادت تنفيذ الموت بمساعدة عندما تم استيفاء شروط معينة ، بما في ذلك عدم قدرتها على التعرف على أحد أطفالها والتصرف بقوة تجاه أحبائها. ولكن على الرغم من أنها تعرف بالضبط ما ستقوله وهي تجلس على الوثائق في تلك المساء الأخير ، إلا أنها لم تستطع إحضار نفسها لتدوينها ، وليس بعد.

قالت: “لن أغير رأيي لأنه بالنسبة لي ، في وضعي ، هذه أفضل نهاية ممكنة”. “لكنني لا أريد أن أموت. أنا لست مستعدًا. هذا ليس ما أريده “.